Ictiosis Arlequín

La Ictiosis Arlequín es una enfermedad genética de la piel extremadamente rara del grupo de las genodermatosis -dermatosis hereditarias con trastornos metabólicos-. Es la forma de ictiosis congénita más grave, y debe su nombre al aspecto que tienen los recién nacidos, que recuerda a un disfraz de arlequín.

Se caracteriza por escamas y fisuras profundas e irregulares que cubren todo el cuerpo, y por deformidades faciales como los párpados volteados -ectropión- y la inversión hacia afuera de los labios -eclabium-. También presenta hipoplasia -desarrollo incompleto o defectuoso- de orejas, nariz y dedos. Las formas más graves comportan también anomalías en el tórax que producen problemas de respiración y de alimentación.

Esta horrible enfermedad esta causada por una alteración de la queratinización de la piel cuyo origen se desconoce, pero que se sospecha que puede estar relacionada con ciertas deficiencias de los lípidos cutáneos.

Las complicaciones clínicas más decisivas en su diagnóstico son las infecciones y la deshidratación, que conducen a hipernatremia -aumento anormal de sodio en sangre- y malnutrición.

El pronóstico es muy grave, ya que la mayoría de bebés arlequín fallece a los pocos días o semanas del nacimiento. Aunque existen casos excepcionales en donde la persona llega a la adolescencia, pero necesita de tratamientos especiales para sobrevivir, como en el siguiente reportaje que nos muestra el día a día de cuatro hermanas, una de ellas adolescente, que sufren Ictiosis Arlequín:

Viendo lo que supone esta enfermedad, la cuesión es:
Si supieran ustedes que esperan un hijo así, ¿abortarían?

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6 respuestas a Ictiosis Arlequín

  1. hmmm pese a que veo que pueden llevar una vida ¿¿¿normal??? yo creo que abortaria, no podria sobrellevar algo asi

  2. Vivian dijo:

    Cuando hacía las prácticas de medicina en un pais de latinoamérica, tuvimos un parto con un bebé así, la madre no se realizó ningún control perinatal porque vivía lejísimos. En ese momento nadie conocía esa condición y era el primer bebé que hacía así para todos los médicos. La madre lo rechazó porque decía que le habían puesto alguna “maldición” durante el embarazo y el bebé era un demonio de no sé donde!!. Lamentable o afortunadamente el pequeño murió a las pocas horas, no se le pudo conectar sueros por la piel, y con el tema de los labios no se podía alimentar de forma artificial y la madre se negaba a darle el pecho. Os aseguro que la imagen de aquel peque es mucho más impresionante que esta, y no os imaginais su llanto. Pobre criatura, pero habiendo visto lo que ví, y el documental de las hermanas (ya lo había visto, aquel caso me hizo investigar más) sin duda abortaría, si no soy nadie para decidir si vive o muere, tampoco lo soy para condenarlo a una vida así.

  3. Lilly dijo:

    Yo sabiendo que una criatura así viene a mundo no podría llevarlo a delante, me alegro mucho que algunas personas decidan continuar el embarazo pero yo no me veo capaz psicologicamente de poder tener una criatura así, si los niños ya se enferman casi por nada, no se lo que esas niñas habrán tenido que sufrir, pero además… los padres no vieron como sufría la primera?, para luego tener 3 mas!! mira como llora la niña al bañarse, seguro que le duele el agua, yo no podría sinceramente…

  4. Yo lo que no entiendo, es por qué la madre ha tenido 4 en vez de hacerse una ligadura de trompas… o el padre una vasectomía…

  5. KATH HERRERA dijo:

    yo la verdad no lo se.. pero este tipo de dokumentales nos hacen crear konciencia.. por algo pasan las kosas, y nadie tiene el derecho a kitarle la vida a una pequeño… ellas son felices.. a su manera… si la madre huviese kerido abortar, esas niñas no starian sonrriendo, nadando y mil kosas mas… !!!

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